1982年，我國第一例孤獨癥患者確診，至今已41年。

40多年來，隱藏的孤獨癥群體慢慢浮出水面，并逐漸呈“爆發”趨勢。

根據《2021年度兒童發展障礙康復教育藍皮書》顯示，我國0-18歲孤獨癥兒童保守估計已有300萬人，全年齡段孤獨癥患者已超1000萬人。

而在這龐大的數字背后，還有一組更為震撼的數據：我國0-18歲兒童發展障礙人群約達4000萬。孤獨癥譜系障礙、注意缺陷多動障礙等在內的兒童發展障礙，已經成為影響兒童健康成長的公共衛生問題。

與之伴隨的是兒童康復行業巨大需求的爆發，截至2021年，我國兒童發展障礙康復行業的市場規模已經超過1000億元。

然而隨著資本的涌入，行業開始呈現魚龍混雜之態。原國家衛生部部長、中國婦幼保健協會終身榮譽會長張文康曾做出提醒：“當前中國防治體制和機制不健全，專業人員的業務水平還不夠高，孤獨癥診斷的標準還需要進一步規范。孤獨癥患兒的康復和患兒家庭的權益應該進一步重視，社會康復機構較亂等問題亟待解決。”

一個專業且規范的康復機構，成了近4000萬發展障礙兒童急需的資源。

為破解行業難題，圍繞孩子做好康復，北京大學第六醫院及北大醫療產業集團于2014年共同成立北大醫療腦健康科技有限公司。

作為一家專注于兒童康復的專科醫療產業集團，北大醫療腦健康已累計服務8500余名孩子，13000余組家庭，根據康復后3月內追蹤回訪調研結果，48%的孩子回歸正常生活環境。

為了向更多家庭提供更專業、更系統、更科學的干預，北大醫療腦健康于2023年布局深圳，開設深圳第二家康復中心——星寶藍書包龍崗中心，借助專家團隊為家庭和孩子提供更優質的個性化服務。星寶藍書包龍崗中心傳承“星寶藍書包”的公益理念，遵循普惠原則，以北大醫療腦健康專業、嚴謹的專業為核心，以普惠公益的價格，以讓更多孩子可以享有專業的康復服務。

被困住的4000萬孩子

一天24個小時，其中16個小時都要花費在一個孤獨癥的孩子身上，是什么樣的體驗。

這是超半數孤獨癥兒童家長日復一日的生活。

幾乎每一個孤獨癥兒童的家庭都承受著人力和經濟的雙重壓力。孤獨癥領域泰斗賈美香醫生指出，“孤獨癥兒童需要在早期接受每周至少40小時以上的干預，包括機構干預和家庭干預，并且持續干預2-3年，才能有較好的康復效果。”

而如此長周期、高投入的康復過程，給大量家庭造成了嚴重的經濟負擔。

康復費用貴、康復資源少，服務質量不夠高成了家長們普遍面臨的問題。

根據中國康復研究中心國家孤獨癥康復研究中心、北京市孤獨癥兒童康復協會主辦，北大醫療腦健康等機構聯合發布的《2022年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》，發展障礙孩子的康復費用平均占家庭收入比重的81.5%，其中更是有1/5家庭入不敷出，難以支撐康復費用。

不少家庭都面臨著砸鍋賣鐵給孩子做康復的情況，家長的愿望很單純，“大人再苦再難點我們都認了，關鍵孩子能好，我們活著就有希望。”

但高額的康復費用背后，卻是康復效果的參差不齊。

大部分康復機構的服務能力有限，無法滿足孩子多元的康復訴求，很多家長在2-3家康復機構之間來回奔波，卻仍然看不到期望的康復效果。

家長期待孩子經過康復后回歸生活、回歸學校，但多數康復機構沒辦法實現家長的預期，孩子們雖然在個別能力上有提升，但融入社會的能力還比較欠缺。

從醫40年的賈美香醫生，接觸過無數孤獨癥兒童，而一些行業亂象也讓她十分痛心。“我們曾經看到具備一定語言能力的輕度孤獨癥孩子，去康復機構干預后，最終卻不能具備上學的能力。”

花費大量財力人力物力后，康復效果仍沒有保障，是家長遇到的最大困難。

讓醫療級康復模式惠及更多孩子

這些問題如何解決，需要真正專業且有實力的康復機構做出示范。

作為業內唯一誕生于“醫學DNA”的兒童康復機構，北大醫療腦健康從成立起便以醫療級高標準構筑康復體系，基于醫學診療流程規范性地進行篩查、診斷、康復、家庭干預。

在同行紛紛跑馬圈地時，北大醫療腦健康依舊堅持以“變革兒童康復診療生態”為愿景，打通醫院、康復機構、兒童康復師人才培養及數字醫療等創新醫療技術的全鏈條，用專業構筑起最堅實的護城河。

將專業做實之后，如何讓更多發展障礙家庭享受到最前沿的康復技術，就成了下一個難題。而北大醫療腦健康星寶藍書包龍崗中心的布局，正是為了解決這一問題。

2019年4月2日，中國宋慶齡基金會、北京大學醫學部及中國殘疾人聯合會共同主辦的“星寶藍書包”孤獨癥公益項目啟動儀式，在中國宋慶齡青少年科技文化交流中心舉行。

時至今日，“星寶藍書包”已走過1500多天，在將近4年半的時間里，為500位醫務工作者提供孤獨癥篩查、診斷培訓。開設《孤獨癥康復師專業先修課》公益培訓，已完成全國超50000名康復師培訓。幫助全國100000組家庭認識孤獨癥。

北大醫療腦健康希望，星寶藍書包的公益能量繼續傳遞，將責任融入專業與事業，打造公益示范中心試點。

在孩子的康復過程中，經濟負擔一直是家長們躲不開的痛處，家長對每節康復課程價格的接受范圍，70%集中在200 元以內，但動輒幾萬的課程費用，只能讓家長望洋興嘆。

為了幫助發育障礙家庭降低康復成本，北大醫療腦健康深圳龍崗中心遵循普惠原則，將每節康復課程的費用降低到150元，讓更多發育障礙兒童享受到專業的康復服務。

因專業，更美好

在發育障礙兒童家庭中，家長們共享著一個普遍的“常識”。

25.5%的兒童不僅患有一種發展障礙疾病，還共患有其他發展障礙，諸如讀寫障礙、阿斯伯格、感統失調、智力障礙、注意缺陷多動障礙等。

因此，讓本就發展水平各不相同的孩子，彼此差異更加明顯，此時個性化、針對性的一對一個訓課程就顯得尤為重要。

面對千人千面的康復需求，北大醫療腦健康自創立之初就秉持著“個性化解決兒童康復問題”的理念，搭建一對一個訓課程方案，根據孩子自身現有發展程度，結合評估結果，設計有針對性的符合個人發展需要的計劃，制定對孩子自身具有社會實際意義的目標，安排孩子能夠理解符合其自身接受能力的教學內容。

北大醫療腦健康所搭建的一對一個訓課程遵循系統流程，訓練執行前，所有的康復教學項目經過精心設計、實施和調整，對康復教學目標進行分層，清晰界定達標標準，康復教學目標必須在兒童的日常生活中進行維持和泛化。

訓練過程由經過深度培訓和嚴格考核的康復師師執行，每周進行高強度的1:1行為干預，使用數據支持來進行教學決策。

訓練后期嚴格追蹤效果，康教團隊需定期復審數據并討論個案，康復師需要配備康教督導追蹤教學進展。

這樣系統嚴格的執行標準，正是為了搭建孩子的先備學習技能，密集提升孩子的核心能力，而只有孩子基礎能力達標后，融合才會更加有效。

孩子的康復依靠科學的理念，但理念的執行卻要靠一位位一線康復師，在和孩子們每一次的接觸中落實。

北大醫療腦健康在人才培養方面，始終走在行業前列。

北大醫療腦健康目前擁有500余位專業康復師，自有康復師中超過25%為國際持證專家，構筑起四級金字塔師資體系：康復師、康教組長、康教督導、學術委員會，共同為每一名孩子提供服務。

每一名康復師在上崗前，都要經歷3個月密集的崗前培訓，至少完成300小時理論培訓+實操，考核合格后取得A-PKU證書，入職后采用BST方式不間斷開展進修培養，每人每月不少于480分鐘。

針對康復師的教學質量控制，更是擁有一套極為嚴格的體系。所有康復中心執行四級質量管控：駐院督學、巡班指導、定向看課、個案追蹤。總部執行統一巡回督導：53個巡回督導項，對每個中心每個月9次督查。督學、督導、組長多方跟進康復師的培養和成長過程，對所有康復師統一高要求、高標準、嚴考核。

一線康復師，均要經過9大質控體系的持續考核，《康復師職業倫理道德行為規范》與《懲罰機制》、《兒童入園-離園服務流機制》、《教學質量督導》、《疑難個案管理機制》、《分層培訓機制》、《教具管理機制》、《檔案管理機制》及其他問題機制。團隊服務，疊加發力，層層督導。

新布局的北大醫療腦健康深圳龍崗中心，同樣嚴格執行相同標準，在普惠的原則下，嚴格保證不降低教學水平。

對于深圳龍崗中心的設置，也同樣遵循嚴格標準，設置感覺統合訓練室、言語教室、功能訓練室、心理咨詢室及評估室等，保證康復教學的順利開展。

在全國，仍有幾百萬發展障礙孩子在等待專業的康復，而實現“讓康復教育人人可及”的目標，還有很長的路要走。

北大醫療腦健康深圳龍崗中心的布局，就是一次積極的嘗試，讓普惠和專業結合，才會有更多孩子離康復近一些，再近一些。