1982年，我國第一例孤獨癥患者確診，至今已41年。
40多年來，隱藏的孤獨癥群體慢慢浮出水面，并逐漸呈“爆發(fā)”趨勢。
根據(jù)《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)教育藍皮書》顯示，我國0-18歲孤獨癥兒童保守估計已有300萬人，全年齡段孤獨癥患者已超1000萬人。
而在這龐大的數(shù)字背后，還有一組更為震撼的數(shù)據(jù)：我國0-18歲兒童發(fā)展障礙人群約達4000萬。孤獨癥譜系障礙、注意缺陷多動障礙等在內(nèi)的兒童發(fā)展障礙，已經(jīng)成為影響兒童健康成長的公共衛(wèi)生問題。
與之伴隨的是兒童康復(fù)行業(yè)巨大需求的爆發(fā)，截至2021年，我國兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)的市場規(guī)模已經(jīng)超過1000億元。
然而隨著資本的涌入，行業(yè)開始呈現(xiàn)魚龍混雜之態(tài)。原國家衛(wèi)生部部長、中國婦幼保健協(xié)會終身榮譽會長張文康曾做出提醒：“當(dāng)前中國防治體制和機制不健全，專業(yè)人員的業(yè)務(wù)水平還不夠高，孤獨癥診斷的標(biāo)準(zhǔn)還需要進一步規(guī)范。孤獨癥患兒的康復(fù)和患兒家庭的權(quán)益應(yīng)該進一步重視，社會康復(fù)機構(gòu)較亂等問題亟待解決。”
一個專業(yè)且規(guī)范的康復(fù)機構(gòu)，成了近4000萬發(fā)展障礙兒童急需的資源。
為破解行業(yè)難題，圍繞孩子做好康復(fù)，北京大學(xué)第六醫(yī)院及北大醫(yī)療產(chǎn)業(yè)集團于2014年共同成立北大醫(yī)療腦健康科技有限公司。
作為一家專注于兒童康復(fù)的專科醫(yī)療產(chǎn)業(yè)集團，北大醫(yī)療腦健康已累計服務(wù)8500余名孩子，13000余組家庭，根據(jù)康復(fù)后3月內(nèi)追蹤回訪調(diào)研結(jié)果，48%的孩子回歸正常生活環(huán)境。
為了向更多家庭提供更專業(yè)、更系統(tǒng)、更科學(xué)的干預(yù)，北大醫(yī)療腦健康于2023年布局深圳，開設(shè)深圳第二家康復(fù)中心——星寶藍書包龍崗中心，借助專家團隊為家庭和孩子提供更優(yōu)質(zhì)的個性化服務(wù)。星寶藍書包龍崗中心傳承“星寶藍書包”的公益理念，遵循普惠原則，以北大醫(yī)療腦健康專業(yè)、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膶I(yè)為核心，以普惠公益的價格，以讓更多孩子可以享有專業(yè)的康復(fù)服務(wù)。
被困住的4000萬孩子
一天24個小時，其中16個小時都要花費在一個孤獨癥的孩子身上，是什么樣的體驗。
這是超半數(shù)孤獨癥兒童家長日復(fù)一日的生活。
幾乎每一個孤獨癥兒童的家庭都承受著人力和經(jīng)濟的雙重壓力。孤獨癥領(lǐng)域泰斗賈美香醫(yī)生指出，“孤獨癥兒童需要在早期接受每周至少40小時以上的干預(yù)，包括機構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)，并且持續(xù)干預(yù)2-3年，才能有較好的康復(fù)效果。”
而如此長周期、高投入的康復(fù)過程，給大量家庭造成了嚴(yán)重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。
康復(fù)費用貴、康復(fù)資源少，服務(wù)質(zhì)量不夠高成了家長們普遍面臨的問題。
根據(jù)中國康復(fù)研究中心國家孤獨癥康復(fù)研究中心、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會主辦，北大醫(yī)療腦健康等機構(gòu)聯(lián)合發(fā)布的《2022年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍皮書》，發(fā)展障礙孩子的康復(fù)費用平均占家庭收入比重的81.5%，其中更是有1/5家庭入不敷出，難以支撐康復(fù)費用。
不少家庭都面臨著砸鍋賣鐵給孩子做康復(fù)的情況，家長的愿望很單純，“大人再苦再難點我們都認(rèn)了，關(guān)鍵孩子能好，我們活著就有希望。”
但高額的康復(fù)費用背后，卻是康復(fù)效果的參差不齊。
大部分康復(fù)機構(gòu)的服務(wù)能力有限，無法滿足孩子多元的康復(fù)訴求，很多家長在2-3家康復(fù)機構(gòu)之間來回奔波，卻仍然看不到期望的康復(fù)效果。
家長期待孩子經(jīng)過康復(fù)后回歸生活、回歸學(xué)校，但多數(shù)康復(fù)機構(gòu)沒辦法實現(xiàn)家長的預(yù)期，孩子們雖然在個別能力上有提升，但融入社會的能力還比較欠缺。
從醫(yī)40年的賈美香醫(yī)生，接觸過無數(shù)孤獨癥兒童，而一些行業(yè)亂象也讓她十分痛心。“我們曾經(jīng)看到具備一定語言能力的輕度孤獨癥孩子，去康復(fù)機構(gòu)干預(yù)后，最終卻不能具備上學(xué)的能力。”
花費大量財力人力物力后，康復(fù)效果仍沒有保障，是家長遇到的最大困難。
讓醫(yī)療級康復(fù)模式惠及更多孩子
這些問題如何解決，需要真正專業(yè)且有實力的康復(fù)機構(gòu)做出示范。
作為業(yè)內(nèi)唯一誕生于“醫(yī)學(xué)DNA”的兒童康復(fù)機構(gòu)，北大醫(yī)療腦健康從成立起便以醫(yī)療級高標(biāo)準(zhǔn)構(gòu)筑康復(fù)體系，基于醫(yī)學(xué)診療流程規(guī)范性地進行篩查、診斷、康復(fù)、家庭干預(yù)。
在同行紛紛跑馬圈地時，北大醫(yī)療腦健康依舊堅持以“變革兒童康復(fù)診療生態(tài)”為愿景，打通醫(yī)院、康復(fù)機構(gòu)、兒童康復(fù)師人才培養(yǎng)及數(shù)字醫(yī)療等創(chuàng)新醫(yī)療技術(shù)的全鏈條，用專業(yè)構(gòu)筑起最堅實的護城河。
將專業(yè)做實之后，如何讓更多發(fā)展障礙家庭享受到最前沿的康復(fù)技術(shù)，就成了下一個難題。而北大醫(yī)療腦健康星寶藍書包龍崗中心的布局，正是為了解決這一問題。
2019年4月2日，中國宋慶齡基金會、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部及中國殘疾人聯(lián)合會共同主辦的“星寶藍書包”孤獨癥公益項目啟動儀式，在中國宋慶齡青少年科技文化交流中心舉行。
時至今日，“星寶藍書包”已走過1500多天，在將近4年半的時間里，為500位醫(yī)務(wù)工作者提供孤獨癥篩查、診斷培訓(xùn)。開設(shè)《孤獨癥康復(fù)師專業(yè)先修課》公益培訓(xùn)，已完成全國超50000名康復(fù)師培訓(xùn)。幫助全國100000組家庭認(rèn)識孤獨癥。
北大醫(yī)療腦健康希望，星寶藍書包的公益能量繼續(xù)傳遞，將責(zé)任融入專業(yè)與事業(yè)，打造公益示范中心試點。
在孩子的康復(fù)過程中，經(jīng)濟負(fù)擔(dān)一直是家長們躲不開的痛處，家長對每節(jié)康復(fù)課程價格的接受范圍，70%集中在200 元以內(nèi)，但動輒幾萬的課程費用，只能讓家長望洋興嘆。
為了幫助發(fā)育障礙家庭降低康復(fù)成本，北大醫(yī)療腦健康深圳龍崗中心遵循普惠原則，將每節(jié)康復(fù)課程的費用降低到150元，讓更多發(fā)育障礙兒童享受到專業(yè)的康復(fù)服務(wù)。
因?qū)I(yè)，更美好
在發(fā)育障礙兒童家庭中，家長們共享著一個普遍的“常識”。
25.5%的兒童不僅患有一種發(fā)展障礙疾病，還共患有其他發(fā)展障礙，諸如讀寫障礙、阿斯伯格、感統(tǒng)失調(diào)、智力障礙、注意缺陷多動障礙等。
因此，讓本就發(fā)展水平各不相同的孩子，彼此差異更加明顯，此時個性化、針對性的一對一個訓(xùn)課程就顯得尤為重要。
面對千人千面的康復(fù)需求，北大醫(yī)療腦健康自創(chuàng)立之初就秉持著“個性化解決兒童康復(fù)問題”的理念，搭建一對一個訓(xùn)課程方案，根據(jù)孩子自身現(xiàn)有發(fā)展程度，結(jié)合評估結(jié)果，設(shè)計有針對性的符合個人發(fā)展需要的計劃，制定對孩子自身具有社會實際意義的目標(biāo)，安排孩子能夠理解符合其自身接受能力的教學(xué)內(nèi)容。
北大醫(yī)療腦健康所搭建的一對一個訓(xùn)課程遵循系統(tǒng)流程，訓(xùn)練執(zhí)行前，所有的康復(fù)教學(xué)項目經(jīng)過精心設(shè)計、實施和調(diào)整，對康復(fù)教學(xué)目標(biāo)進行分層，清晰界定達標(biāo)標(biāo)準(zhǔn)，康復(fù)教學(xué)目標(biāo)必須在兒童的日常生活中進行維持和泛化。
訓(xùn)練過程由經(jīng)過深度培訓(xùn)和嚴(yán)格考核的康復(fù)師師執(zhí)行，每周進行高強度的1:1行為干預(yù)，使用數(shù)據(jù)支持來進行教學(xué)決策。
訓(xùn)練后期嚴(yán)格追蹤效果，康教團隊需定期復(fù)審數(shù)據(jù)并討論個案，康復(fù)師需要配備康教督導(dǎo)追蹤教學(xué)進展。
這樣系統(tǒng)嚴(yán)格的執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)，正是為了搭建孩子的先備學(xué)習(xí)技能，密集提升孩子的核心能力，而只有孩子基礎(chǔ)能力達標(biāo)后，融合才會更加有效。
孩子的康復(fù)依靠科學(xué)的理念，但理念的執(zhí)行卻要靠一位位一線康復(fù)師，在和孩子們每一次的接觸中落實。
北大醫(yī)療腦健康在人才培養(yǎng)方面，始終走在行業(yè)前列。
北大醫(yī)療腦健康目前擁有500余位專業(yè)康復(fù)師，自有康復(fù)師中超過25%為國際持證專家，構(gòu)筑起四級金字塔師資體系：康復(fù)師、康教組長、康教督導(dǎo)、學(xué)術(shù)委員會，共同為每一名孩子提供服務(wù)。
每一名康復(fù)師在上崗前，都要經(jīng)歷3個月密集的崗前培訓(xùn)，至少完成300小時理論培訓(xùn)+實操，考核合格后取得A-PKU證書，入職后采用BST方式不間斷開展進修培養(yǎng)，每人每月不少于480分鐘。
針對康復(fù)師的教學(xué)質(zhì)量控制，更是擁有一套極為嚴(yán)格的體系。所有康復(fù)中心執(zhí)行四級質(zhì)量管控：駐院督學(xué)、巡班指導(dǎo)、定向看課、個案追蹤。總部執(zhí)行統(tǒng)一巡回督導(dǎo)：53個巡回督導(dǎo)項，對每個中心每個月9次督查。督學(xué)、督導(dǎo)、組長多方跟進康復(fù)師的培養(yǎng)和成長過程，對所有康復(fù)師統(tǒng)一高要求、高標(biāo)準(zhǔn)、嚴(yán)考核。
一線康復(fù)師，均要經(jīng)過9大質(zhì)控體系的持續(xù)考核，《康復(fù)師職業(yè)倫理道德行為規(guī)范》與《懲罰機制》、《兒童入園-離園服務(wù)流機制》、《教學(xué)質(zhì)量督導(dǎo)》、《疑難個案管理機制》、《分層培訓(xùn)機制》、《教具管理機制》、《檔案管理機制》及其他問題機制。團隊服務(wù)，疊加發(fā)力，層層督導(dǎo)。
新布局的北大醫(yī)療腦健康深圳龍崗中心，同樣嚴(yán)格執(zhí)行相同標(biāo)準(zhǔn)，在普惠的原則下，嚴(yán)格保證不降低教學(xué)水平。
對于深圳龍崗中心的設(shè)置，也同樣遵循嚴(yán)格標(biāo)準(zhǔn)，設(shè)置感覺統(tǒng)合訓(xùn)練室、言語教室、功能訓(xùn)練室、心理咨詢室及評估室等，保證康復(fù)教學(xué)的順利開展。
在全國，仍有幾百萬發(fā)展障礙孩子在等待專業(yè)的康復(fù)，而實現(xiàn)“讓康復(fù)教育人人可及”的目標(biāo)，還有很長的路要走。
北大醫(yī)療腦健康深圳龍崗中心的布局，就是一次積極的嘗試，讓普惠和專業(yè)結(jié)合，才會有更多孩子離康復(fù)近一些，再近一些。
