中新網(wǎng)對(duì)話蔡磊：比起金錢，這些東西更想留給孩子。 來源：中國新聞網(wǎng)(02:12)在經(jīng)歷了流感導(dǎo)致的堵痰、窒息、幾乎瀕臨死亡后，蔡磊又被從鬼門關(guān)上拉了回來。他繼續(xù)投入了緊張的工作中，并在時(shí)間允許的情況下出現(xiàn)在破冰驛站直播間，陪妻子段睿直播。

如今蔡磊依舊每天堅(jiān)持工作十幾個(gè)小時(shí)，不同的是，加入他“破冰”隊(duì)伍的人越來越多。

蔡磊接受采訪。

與其討論死亡，不如做更有意義的事

2024年的春節(jié)前夕，北京的街道上行人車流漸少，奮斗了一年的打工人們，紛紛踏上歸鄉(xiāng)旅途。但在朝陽區(qū)的一間辦公室內(nèi)，蔡磊還在和團(tuán)隊(duì)的工作人員們忙著面試、閱讀海量的文獻(xiàn)資料、回復(fù)病友信息。如果不看報(bào)道，沒人能想到就在一個(gè)多月前，他才剛剛從死神手里逃了出來。

2023年底，被漸凍癥折磨4年多的蔡磊遭遇了嚴(yán)重堵痰，連續(xù)的窒息讓他以為自己的生命將要終止在新年前。萬幸的是，當(dāng)時(shí)在身邊的護(hù)士及時(shí)搶救，把他從死亡線上拉了回來。

“結(jié)束了，以后不受罪了，我到此為止，先走一步了。”對(duì)外界談及那次遭遇時(shí)，蔡磊說窒息如同“水刑”一般，讓他感到絕望和痛苦，他承認(rèn)，這種感覺確實(shí)給他精神和心理帶來了負(fù)面影響，因?yàn)檫@種瀕死的威脅隨時(shí)都會(huì)再來。

1月8日，他在自己的微博中寫道：“帶上呼吸機(jī)面罩無法說話呼喊，即使窒息自己也沒有力量去摘掉面罩，感受隨時(shí)的與世隔離般的恐懼。我會(huì)堅(jiān)持勇敢，繼續(xù)全力工作。”

2月4日，他在微博中說：“后來知道，自己不能死，因?yàn)榧胰耍驗(yàn)槟敲炊嗖∮选！?/p>

當(dāng)再次在辦公室見到記者時(shí)，蔡磊依然露出了輕松的微笑，坐定在鏡頭面前的他，目光炯炯。

這一次，他并不愿過多討論有關(guān)生與死的話題，因?yàn)樵谒磥恚c其去探討悲觀傷感的內(nèi)容，不如把精力放到更積極的事情上。

他只是給出記者這樣一段回答：“當(dāng)你不面對(duì)生死的時(shí)候，可能你會(huì)按照常規(guī)的職業(yè)發(fā)展，思考如何事業(yè)發(fā)展得好、掙錢多、自己獲得更多財(cái)富，但生病之后就不會(huì)這樣了，就會(huì)思考什么是生命中最有意義的事情，把這短暫的時(shí)間，投入到這些事情當(dāng)中。”

蔡磊恢復(fù)了，雖然身體上仍被病痛糾纏，但是那個(gè)樂觀的“斗士”又回來了。

工作中的蔡磊。

“收到近千份志愿者簡(jiǎn)歷投遞”

如今，只要身體情況允許，蔡磊都是保持著每天工作十幾個(gè)小時(shí)的節(jié)奏，早上9點(diǎn)到辦公室工作到晚上11點(diǎn)左右離開，這中間短暫的用餐也常常伴隨工作。

“他比以前更珍惜時(shí)間了，因?yàn)楝F(xiàn)在做的每一項(xiàng)工作都關(guān)系到別人的生命。”段睿告訴記者。

如段睿所說，現(xiàn)在“漸愈互助之家”觸達(dá)的患者群體數(shù)量已經(jīng)超過1.3萬人，每個(gè)月幾乎都能新增約1000名病友。與此同時(shí)疾病發(fā)展的速度也是可怕的，僅僅中國病友中每天差不多有60人離世，這場(chǎng)與死神的賽跑爭(zhēng)分奪秒。

雖然蔡磊曾對(duì)記者笑稱自己是“科研個(gè)體戶”，不過在過去的半年里，“蔡磊團(tuán)隊(duì)”這四個(gè)字的號(hào)召力正迅速擴(kuò)大，如今的科研團(tuán)隊(duì)水平和初始階段相比已經(jīng)有了質(zhì)的飛躍。

“辦公室的團(tuán)隊(duì)已經(jīng)擴(kuò)大，還有來自全世界各個(gè)相關(guān)研究方向的近70個(gè)科研志愿者加入進(jìn)來。報(bào)名的人有很多，去年11月開始對(duì)外公開招募志愿者之后，目前已經(jīng)收到了近千份志愿者的簡(jiǎn)歷投遞。”

蔡磊的助理李穎（化名）告訴記者，就連自己也是因?yàn)楸徊汤诘墓适律钌钣|動(dòng)，主動(dòng)辭去原有的高薪工作加入了這個(gè)團(tuán)隊(duì)。

“我自己的家人也是在去年被確診了罕見病，一度陷入深深的絕望中，當(dāng)我看到蔡總正在做的事情后，就決定要加入進(jìn)來。”

如今，作為團(tuán)隊(duì)中的重要成員，李穎的作息與工作強(qiáng)度基本也是和蔡磊同頻。她說，在這個(gè)團(tuán)隊(duì)里的成員，能夠堅(jiān)持下來必定都是對(duì)這份事業(yè)有很堅(jiān)定的信念。

不止個(gè)人，如今蔡磊團(tuán)隊(duì)日常收到的信息是海量的，囊括了各行各業(yè)，甚至有做空氣凈化器的廠商主動(dòng)聯(lián)系到團(tuán)隊(duì)表示希望提供設(shè)備。

“想為蔡總提供幫助的人非常多，包括很多技術(shù)類企業(yè)，很多人留言說，‘我想幫蔡總，但是不知道能幫什么，你能告訴我怎么做嗎’。”

從工作進(jìn)展來看，到目前為止，蔡磊團(tuán)隊(duì)正在研發(fā)和合作推進(jìn)的藥物及治療管線已經(jīng)有一百多條。他發(fā)起的漸凍癥患者腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)工作也有一千多名患者響應(yīng)，成功捐獻(xiàn)已達(dá)十余例。

蔡磊妻子段睿接受采訪。

如果還有人在攻克漸凍癥，直播會(huì)繼續(xù)做

今年1月底，蔡磊宣布與夫人將再捐助1億元用于攻克漸凍癥的消息引發(fā)關(guān)注。事實(shí)上，蔡磊的事業(yè)一直離不開段睿的大力支持。

和蔡磊一樣，段睿現(xiàn)在每天的生活也被工作填滿，一天工作十幾個(gè)小時(shí)是常態(tài)。兩個(gè)人經(jīng)常只有晚上直播結(jié)束后才有時(shí)間碰一下，復(fù)盤一天的工作。

如今，段睿負(fù)責(zé)的蔡磊破冰驛站直播間正在快速成長，疲憊與壓力也是必然的。段睿坦言，一周五天的直播對(duì)于精神和身體來說都是巨大的挑戰(zhàn)。

“每個(gè)階段都有不同的困難，一開始找主播很難，后來自己播，摸索方式也很難。一個(gè)事情你沒做成的時(shí)候不知道自己想的對(duì)不對(duì)，所以你身邊的人，包括你的同事、員工也都會(huì)動(dòng)搖。”

顯然，這位北大才女的嘗試是成功的，如今直播間的觀看人數(shù)已經(jīng)大幅增長。更重要的是，直播間的收入正在為研發(fā)提供巨大的支持，并且很多人和資源是通過直播了解蔡磊并主動(dòng)尋求聯(lián)系的，這對(duì)于藥物研發(fā)工作的意義無疑是巨大的。

而對(duì)于丈夫傾其所有所堅(jiān)持的事業(yè)，段睿說：“很多人都會(huì)給別人提出建議，但其實(shí)你不知道，他都試過。如果你真的有機(jī)會(huì)在他的境遇下，你可能無法做得更好，那就不要再說什么。這是我學(xué)會(huì)的最重要的一課。”

當(dāng)談及直播間更遙遠(yuǎn)的將來時(shí)，她告訴記者，“如果未來還有人在做攻克漸凍癥的事情，那我會(huì)繼續(xù)做下去，讓它作為（資金）來源，如果不是的話，我可能也想休息休息。”

至于未來是否會(huì)親自接棒丈夫的事業(yè)，繼續(xù)攻克漸凍癥，段睿表示，“現(xiàn)在看有點(diǎn)遠(yuǎn)，我可能會(huì)試一試，但是我對(duì)我的能力是很清楚的，他（蔡磊）所統(tǒng)籌的工作不是努力就能夠達(dá)到的，需要你有很強(qiáng)的談判能力，因?yàn)槊恳环蕉紶砍毒薮罄妫疫€不具備這樣的能力。”

資料圖：蔡磊的辦公室里有很多孫悟空的雕塑擺件。

或許注定由他來做這件事

“希望每一個(gè)遭受困難的人，也能從我們這里汲取一些力量。”

這個(gè)春節(jié)，蔡磊在錄制祝福視頻時(shí)不忘鼓勵(lì)正在遭遇困境的網(wǎng)友。樂觀、堅(jiān)毅，這也是他一直以來留給公眾的印象。

他在采訪中告訴記者，患病后擺在他面前的是一個(gè)新的課題——生命剩下4年還是40年，不同的情況下，你要做什么樣的選擇？

“我的選擇就是珍惜4年的時(shí)間，去做一件我可能過去40年都做不到的事情，去推動(dòng)科學(xué)的進(jìn)步，做一件對(duì)生命拯救乃至人類進(jìn)步都有意義的事情。所以我選擇放棄過去掙錢很多的事，去做一件在相當(dāng)長一段時(shí)間里可能都沒有經(jīng)濟(jì)回報(bào)的事，但我覺得更有意義了。”

對(duì)于自己毫無保留地投入攻克漸凍癥事業(yè)，蔡磊也看得淡然。

生病后，蔡磊將自己的微信頭像改成了孫悟空，并且在家中和辦公室擺了很多孫悟空的擺件，他曾說自己希望從孫悟空的抗?fàn)幘窭锛橙∧芰俊＿@也成了此后媒體熱衷于向公眾講述的小故事。

但或許，正如蔡磊身邊工作人員所評(píng)價(jià)的：“他就是他自己，一個(gè)獨(dú)一無二的存在，也注定是由他來做這件事。”