自閉癥譜系兒童常常被稱作“來自星星的孩子”，他們生活在自己的世界里，猶如身居遙遠的星系。社會如何接納自閉癥譜系兒童？又該從哪些方面為這些家庭提供幫助和支持？9月8日下午，作家、文學翻譯家、自閉癥題材小說《有且僅有》的作者于是，大米和小米康復機構的發展行為督導李曉燕做客上海書城福州路店，圍繞新書《尋找庫珀的聲音：一位媽媽關于自閉癥兒子的回憶》展開探討，分享這本書里的感動與反思，邀請讀者一起擁抱“來自星星的孩子”。

《尋找庫珀的聲音：一位媽媽關于自閉癥兒子的回憶》由譯林出版社在2024年5月出版。作者凱特·斯溫森親述了她與自閉癥兒子庫珀共同成長的故事。在這條凝結著愛與淚水的道路上，她堅忍不拔，以樂觀、積極的心，耐心陪伴孩子成長。多年來，凱特通過她廣受歡迎的博客“尋找庫珀的聲音”，為成千上萬世界各地的自閉癥家庭提供了指引與安慰。她積極與其他自閉癥兒童的父母聯結，經歷了一個個感人的故事。

庫珀是個從小與眾不同的男孩，他終日躁動，拒絕睡覺，對外界的聲音毫無興趣。確診自閉癥后，他被定性為這類病癥中最為嚴重的“非語言自閉癥”，這意味著凱特可能一輩子都無法聽自己的兒子叫一句“媽媽”。凱特以令人心碎的筆觸坦誠記錄下了那段灰暗的日子：失眠、哭泣、短暫地逃避、嘗試失敗之后的無力感……但她從未言放棄，在每一次挫折后及時振作，全身心投入庫珀的治療與護理之中。因為凱特的這份堅持，最終奇跡發生了。8歲那年，庫珀第一次叫了“媽媽”。

作家于是感嘆凱特在自己的“媽媽日記”中注入的豐沛情感，“凱特流了很多眼淚，次數多到讀者都數不清”，直觀、細致、坦蕩的描寫非常真實地傳達了凱特的成長和變化的心境，很容易引發讀者共情。李曉燕也表示在閱讀本書的過程中數次動容，但也從專業的角度提醒父母：“如果出現需要治療的情況就需要配合醫生的治療，幫助孩子解決生理或者情緒方面的一些問題。否則我們的生理情緒總是在不太舒適的環境中，孩子就會錯過很多學習的機會，整體的發育也會受到影響?！?/p>

雖然隨著醫學知識的普及，公眾對自閉癥的了解越來越多，仍然有許多人對這一病癥存在誤解。作家于是分享了《有且僅有》中提及的自閉癥案例，指出對于有特殊需要的孩子不能采取傳統的、教條的教育方式。有時環境的改變、因地制宜的教學措施、揚長避短的職業選擇不僅不會讓自閉癥患者處于痛苦之中，反而有助于他們找到自我，以更加從容和受到尊重的方式平穩地度過一生。

從事特教服務多年的李曉燕老師曾為數百名兒童與家庭提供康復服務，她從社會和醫療發展的角度給大家帶來了希望，“現在的特殊小朋友被診斷得越來越早，都是我們國家在做的一些支持給到了父母們相關知識的普及，提高了大家在這方面的警惕和重視度。干預的資源越來越豐富，幾乎各種先進的干預技術我們國家也都有了”。

凱特在書的最后談及自己心態的轉變，她領悟到幸福不是被贈予的，而是她主動選擇的結果。于是認為，“從普通讀者的視角來看，這類自閉癥孩子的故事，能讓我們了解世界到底是什么樣的，我們能從這樣的故事中跳出舒適圈去看問題，以此反思自己的生活與價值觀”。自詡正常人的我們，同樣會有陷入逆境的崩潰時刻，也會面臨突如其來的挑戰，庫珀和凱特的故事超越了自閉癥本身，給予我們關于接納、理解與希望的生活智慧，點亮通往幸福的道路。

校對 陶善工