自閉癥譜系兒童常常被稱作“來(lái)自星星的孩子”，他們生活在自己的世界里，猶如身居遙遠(yuǎn)的星系。社會(huì)如何接納自閉癥譜系兒童？又該從哪些方面為這些家庭提供幫助和支持？9月8日下午，作家、文學(xué)翻譯家、自閉癥題材小說(shuō)《有且僅有》的作者于是，大米和小米康復(fù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展行為督導(dǎo)李曉燕做客上海書(shū)城福州路店，圍繞新書(shū)《尋找?guī)扃甑穆曇簦阂晃粙寢岅P(guān)于自閉癥兒子的回憶》展開(kāi)探討，分享這本書(shū)里的感動(dòng)與反思，邀請(qǐng)讀者一起擁抱“來(lái)自星星的孩子”。
《尋找?guī)扃甑穆曇簦阂晃粙寢岅P(guān)于自閉癥兒子的回憶》由譯林出版社在2024年5月出版。作者凱特·斯溫森親述了她與自閉癥兒子庫(kù)珀共同成長(zhǎng)的故事。在這條凝結(jié)著愛(ài)與淚水的道路上，她堅(jiān)忍不拔，以樂(lè)觀、積極的心，耐心陪伴孩子成長(zhǎng)。多年來(lái)，凱特通過(guò)她廣受歡迎的博客“尋找?guī)扃甑穆曇簟保瑸槌汕先f(wàn)世界各地的自閉癥家庭提供了指引與安慰。她積極與其他自閉癥兒童的父母聯(lián)結(jié)，經(jīng)歷了一個(gè)個(gè)感人的故事。
庫(kù)珀是個(gè)從小與眾不同的男孩，他終日躁動(dòng)，拒絕睡覺(jué)，對(duì)外界的聲音毫無(wú)興趣。確診自閉癥后，他被定性為這類病癥中最為嚴(yán)重的“非語(yǔ)言自閉癥”，這意味著凱特可能一輩子都無(wú)法聽(tīng)自己的兒子叫一句“媽媽”。凱特以令人心碎的筆觸坦誠(chéng)記錄下了那段灰暗的日子：失眠、哭泣、短暫地逃避、嘗試失敗之后的無(wú)力感……但她從未言放棄，在每一次挫折后及時(shí)振作，全身心投入庫(kù)珀的治療與護(hù)理之中。因?yàn)閯P特的這份堅(jiān)持，最終奇跡發(fā)生了。8歲那年，庫(kù)珀第一次叫了“媽媽”。
作家于是感嘆凱特在自己的“媽媽日記”中注入的豐沛情感，“凱特流了很多眼淚，次數(shù)多到讀者都數(shù)不清”，直觀、細(xì)致、坦蕩的描寫(xiě)非常真實(shí)地傳達(dá)了凱特的成長(zhǎng)和變化的心境，很容易引發(fā)讀者共情。李曉燕也表示在閱讀本書(shū)的過(guò)程中數(shù)次動(dòng)容，但也從專業(yè)的角度提醒父母：“如果出現(xiàn)需要治療的情況就需要配合醫(yī)生的治療，幫助孩子解決生理或者情緒方面的一些問(wèn)題。否則我們的生理情緒總是在不太舒適的環(huán)境中，孩子就會(huì)錯(cuò)過(guò)很多學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，整體的發(fā)育也會(huì)受到影響。”
雖然隨著醫(yī)學(xué)知識(shí)的普及，公眾對(duì)自閉癥的了解越來(lái)越多，仍然有許多人對(duì)這一病癥存在誤解。作家于是分享了《有且僅有》中提及的自閉癥案例，指出對(duì)于有特殊需要的孩子不能采取傳統(tǒng)的、教條的教育方式。有時(shí)環(huán)境的改變、因地制宜的教學(xué)措施、揚(yáng)長(zhǎng)避短的職業(yè)選擇不僅不會(huì)讓自閉癥患者處于痛苦之中，反而有助于他們找到自我，以更加從容和受到尊重的方式平穩(wěn)地度過(guò)一生。
從事特教服務(wù)多年的李曉燕老師曾為數(shù)百名兒童與家庭提供康復(fù)服務(wù)，她從社會(huì)和醫(yī)療發(fā)展的角度給大家?guī)?lái)了希望，“現(xiàn)在的特殊小朋友被診斷得越來(lái)越早，都是我們國(guó)家在做的一些支持給到了父母?jìng)兿嚓P(guān)知識(shí)的普及，提高了大家在這方面的警惕和重視度。干預(yù)的資源越來(lái)越豐富，幾乎各種先進(jìn)的干預(yù)技術(shù)我們國(guó)家也都有了”。
凱特在書(shū)的最后談及自己心態(tài)的轉(zhuǎn)變，她領(lǐng)悟到幸福不是被贈(zèng)予的，而是她主動(dòng)選擇的結(jié)果。于是認(rèn)為，“從普通讀者的視角來(lái)看，這類自閉癥孩子的故事，能讓我們了解世界到底是什么樣的，我們能從這樣的故事中跳出舒適圈去看問(wèn)題，以此反思自己的生活與價(jià)值觀”。自詡正常人的我們，同樣會(huì)有陷入逆境的崩潰時(shí)刻，也會(huì)面臨突如其來(lái)的挑戰(zhàn)，庫(kù)珀和凱特的故事超越了自閉癥本身，給予我們關(guān)于接納、理解與希望的生活智慧，點(diǎn)亮通往幸福的道路。
校對(duì) 陶善工
