最近，一位上海姑娘沙白的故事引起了大家的關注。

系統性紅斑狼瘡真的有這么可怕嗎？得了狼瘡究竟應該怎么辦？我們對于這個疾病，應該持有怎樣的一種態度？北京大學人民醫院風濕免疫科主任醫師李春為大家答疑解惑。

什么是系統性紅斑狼瘡

系統性紅斑狼瘡是一種累及全身多系統的自身免疫病，以青年女性多見，女:男比例為9:1。B細胞功能亢進，產生多種自身抗體，從而在臟器沉積導致疾病的發生發展。

目前的治療主要包括激素，抗瘧藥，免疫抑制劑及生物制劑。同時，包括Car-T在內的細胞療法也為實現SLE的長期臨床緩解帶來了新的希望。紅斑狼瘡的治療也漸漸的從以激素免疫抑制劑為主的治療，來到少激素甚至無激素治療的時代。

醫保能覆蓋大部分治療狼瘡藥物

作為一位從醫近20年的風濕科醫生，我自己親身經歷了系統性紅斑治療的變革。

當我還是一名風濕科住院醫師的時候，我們治療狼瘡的藥物也只有激素，羥氯喹和環磷酰胺。慢慢地，免疫抑制劑嗎替麥考酚酯、硫唑嘌呤、環孢素、他克莫司等也逐漸應用于臨床。2020年前后，新的生物制劑貝利尤單抗、泰他西普、利妥昔單抗、白介素2等也開始逐漸在國內應用。而且，我們國家的醫保已經能覆蓋了大部分的治療藥物，病人的醫療負擔也能減輕很多。

紅斑狼瘡患者可以上學就業、結婚生子

系統性紅斑主要累及年輕女性。前些年在病房管病人，經常有病人帶著作業在病房一邊輸液一邊寫作業，也有很多小病友跟我分享他們考上清華北大等知名學府，或者是讀了研究生，或者在北京的知名企業工作，我內心也由衷地替大家感到高興。

我國的一項研究顯示：60%以上的狼瘡患者有大學及以上學歷。這些年，我把工作的重點轉向自身免疫病妊娠之后，更多地是分享到了很多病友結婚、生子的好消息。記得當年還參加過很多病友的婚禮。

這也告訴我們這樣一個道理：紅斑狼瘡這個病只要經過正規的治療，是可以和正常人一樣生活的。

把治療交給醫生的病友預后最好

前兩天在門診和一位優秀的狼瘡病友聊天，熟悉后我發現，這位高知、經常給別人講課的女性，竟然也不好好吃藥，經常漏服甚至是不服藥。所以我們醫生之間經常半開玩笑地說：“反而是那些對疾病知識不怎么了解，把治療交給醫生的病友，反而預后是最好的。”

術業有專攻，雖然很多病友從各種不同的渠道學到了很多關于疾病的知識，但是也有可能是片面的。希望大家把疾病的治療交給更專業的大夫。

吃藥是醫生幫你找免疫平衡點

通俗的理解，系統性紅斑狼瘡并不是因為免疫力低了，而是因為免疫功能亢進，導致自身抗體對臟器的損傷。

很多病友不愿意吃藥，但是如果我們換位思考，吃藥是醫生在幫你找一個免疫的平衡點，讓過強的免疫系統不會攻擊你的器官，保護你的身體。并且，很多藥物的不良反應也是可以預防或避免的。比如糖皮質激素，就是我們常說的激素。很多病友拒絕用激素，主要原因是這個藥會讓人長胖。

應用激素后科學飲食不會長胖

其實，并不是單純的藥物讓人長胖，很多時候是因為用藥后食欲會非常好，總是餓，吃的多了，才一下子胖起來。如果嚴格控制飲食，很多人是不會長胖的。

我每次在給病人開激素的時候也會不斷地叮囑病友，一定要控制飲食。所以，很多病友在應用激素的時候并沒有長胖。而且，隨著我們醫療技術的進步，我們也會越來越多的選擇少激素、甚至是無激素治療的方案。

提前發現免疫系統紊亂并進行干預

目前，雖然系統性紅斑狼瘡和高血壓、糖尿病等慢性病一樣不能達到根治，但是我們對疾病的認識、新藥的開發從未停止，希望患者不要被網絡上不正確的認知誤導。

首先，可以在常規的體檢項目中加上免疫系統的檢查，提前發現免疫系統的紊亂并進行干預，避免紅斑狼瘡的發生。其次，在醫生的指導下進行治療，規律隨訪，使疾病達到緩解狀態。

請大家以積極樂觀的心態面對紅斑狼瘡。把疾病的治療交給醫生，把美麗的人生留給自己！（來源：北京大學人民醫院）

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10月28日，“江蘇新聞”微信公眾號消息，《江蘇省老齡事業發展報告(2024)》發布，報告顯示江蘇省13個市已全部進入中度老年化社會。截至2023年末，江蘇60歲及以上常住老年人口2089萬人，占常住人口的24.5%。

工人日報客戶端《樂健康》第535期