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罕見病患者圓了媽媽夢

2025年03月11日 14:39:27 來源:生命時報 作者:柯宇涵 高倩

視神經脊髓炎、多發性硬化癥、自身免疫性腦炎、重癥肌無力等神經免疫性疾病,不僅給患者的身體帶來痛苦,還可能使其生育之路充滿艱辛與挑戰。近日,在中山大學附屬第三醫院(簡稱“中山三院”)產科、神經內科、生殖醫學中心和藥劑科專家團隊的共同努力下,患有視神經脊髓炎的李女士(化姓)順利誕下足月健康寶寶,圓了她的媽媽夢。

李女士是一位高齡產婦,四年前被診斷為視神經脊髓炎。這是一種中樞神經系統炎性脫髓鞘疾病,以視神經和脊髓受累為主,常導致視力下降、視野缺損和軀體感覺障礙等癥狀,就像身體里的“電線”出了故障,神經信號無法正常傳遞,嚴重影響患者的生活質量。女性視神經脊髓炎的患病率明顯高于男性,且發病時多處于育齡階段,病情控制難度大,妊娠期和哺乳期復發風險高,需要長期治療。更令人擔憂的是,李女士卵巢儲備功能減退,兩年前曾經歷孕8周胚胎停育。備孕之路對她而言,可謂困難重重。

懷著對孕育新生命的渴望,李女士來到中山三院生育與神經免疫性疾病多學科診療門診(MDT)。在團隊的精心治療和李女士的積極配合下,困難被逐一克服:神經內科邱偉教授團隊憑借豐富的經驗,成功穩定了李女士的病情。2024年3月底,在生殖醫學中心夏婷婷副主任醫師的指導下,李女士順利自然受孕,這讓她和家人看到了希望的曙光。

然而,孕早期李女士出現了輕微先兆流產癥狀。幸運的是,在婦產科主任醫師許成芳的幫助下,李女士得到了及時的干預和保胎治療,順利渡過了這一難關。在孕中、晚期,針對李女士的特殊健康狀況,產科、神經內科和藥劑科的專家團隊進行了三次細致的多學科會診,神經內科專家密切關注病情變化,及時調整治療方案;藥劑科精心把控孕期用藥,確保安全有效;產科則時刻關注胎兒發育,確保母嬰安全。此外,MDT團隊成員還通過微信與李女士保持溝通,了解她的健康狀況和胎兒發育進程,仿佛每天陪在她身邊一樣。

在MDT全程監護下,李女士的視神經脊髓炎得到了良好控制,胎兒發育一切正常。孕38周+5天時,許成芳主任醫師親自主刀,李女士順利誕下一名健康嬰兒,母女平安。產后,李女士的病情依然穩定,無復發跡象。住院期間,神經內科專家為她制訂了詳細的產后用藥方案,為未來的病情穩定提供了有力保障。在產科團隊的精心治療下,李女士術后恢復良好,無并發癥發生,術后第5天順利出院。

李女士的成功案例不僅為罕見病患者生育之路帶來了希望,也展現了多學科協作在復雜病例中的重要作用。對于患有神經免疫性疾病的育齡女性來說,科學的管理和專業的團隊支持是實現媽媽夢的關鍵。

責任編輯:張阿嬙
  • 視神經脊髓炎
  • 神經內科
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